Témoignage

Malade chronique depuis très longtemps, j’ai vécu et vis encore des douleurs permanentes devenues souffrance parce que pas acceptées, reconnues, crues. Devenues souffrance parce que l’impuissance des accompagnateurs était parfois ( ?) accusatrice, et m’a envoyé plusieurs fois dans le monde des psychiatres.
Souvent désespérée, ayant le sentiment d’être rejetée parce que je n’entrais pas dans les normes, car lorsqu’on ne souffre pas de maladies menant doucement vers une mort certaine, la maladie n’est pas « sérieuse » et on doit guérir, sans quoi, la « science est contrariée », et suite à ça, j’ai parfois eu beaucoup de mal à ne pas sombrer.
Rebelle de naissance (merci la vie !), j’ai d’abord survécu, puis j’ai appris à vivre, et peux dire aujourd’hui que je suis vraiment heureuse de vivre, même si ma vie n’est pas rose. Le rose n’est d’ailleurs pas ma couleur préférée. Le jaune soleil me va beaucoup mieux… ?
Mais comment faire face à la maladie et tout ce qui en découle ? Lorsque la vie au quotidien est rude, que peu de satisfactions viennent l’égayer, pour la rendre plus douce, il faut des « palliatifs ». J’ai toujours regretté que la majorité des personnes mettent l’approche de la mort sous ce mot. Eh non, pour moi, « palier » c’est mettre quelque chose en place là où il y a un vide, un manque, une souffrance.
Heureusement, là où le corporel et le scientifique ont des limites, il y a le spirituel qui entre en jeu… si on le veut, si on l’accepte ! Sous « spirituel » je classe beaucoup de choses… D’abord l’amitié que je place plus haut que l’amour dans le couple parce que, au-delà de ce qui est charnel, corporel, et sans « obligation » de rester au nom d’une morale. Mais il y a d’autres choses que je classe sous le spirituel… Un regard bienveillant dans un moment « sans », un sourire, une main tendue qui est invitation à me lever, une bonne parole qui tombe à pic, une présence, même silencieuse, etc.…, le tout dans une empathie sincère. Et ce sont toutes ces choses qui, à des moments où j’aurais pu complètement décrocher, m’ont aidée à vivre, petit à petit, à aller tout doucement vers une Spiritualité avec majuscule. Ce que j’ai cité plus haut fait pour moi déjà partie d’une spiritualité, venue de la responsabilité des humains envers leur prochain, de la beauté et de la bonté de leurs cœurs, de leurs gestes, regards, sourires.
Mais le besoin de Spiritualité en majuscules est pour moi aussi important que respirer, manger, dormir… même si je la vis à ma manière, avec de grandes limites. J’ai eu et j’ai encore la chance, d’avoir souvent rencontré sur mon chemin des personnes vivant la grande Spiritualité, m’invitant, m’aidant ainsi à grandir à travers celle-ci, sans rien m’imposer, me respectant dans mes différences, mais me nourrissant de ce dont j’ai besoin pour VIVRE ce qui est ma vie de malade chronique, d’(im)patiente douloureuse, me révoltant parfois contre les limites de la médecine, jugeant aussi par moments sévèrement les médecins qui baissent les bras. Lorsque je me raisonne, je sais qu’ils ne sont pas tout-puissants, mais dans des périodes plus pénibles, la douleur et le manque de remède me le font oublier, me rendant alors injuste.
Mais toujours, je peux alors m’adresser à quelqu’un qui m’aide à me tourner vers la vraie Spiritualité. C’est d’autant plus important, et plus beau parce que ça se fait souvent en sortant de consultations sans espoir d’aide. C’est probablement là que je peux alors vraiment entrer dans cette Spiritualité qu’on pourrait appeler « vécu dans l’âme », car j’ai remarqué plusieurs fois dans ma vie que c’est lorsque je n’ai plus d’espoir, lorsque je suis le plus vulnérable, que je laisse la porte ouverte à un ‘plus’, un ‘plus grand’, du ‘plus beau’. Et ça, je le dois toujours à quelqu’un qui « m’offre » une Spiritualité, SA Spiritualité, sans conditions.
Dans la vie, dans mes contacts avec la médecine et ses limites, je sais que je trouverai toujours quelqu’un qui m’aidera, me disant : « plus est en toi », et m’évitera ainsi de perdre l’essentiel qu’est LA SPIRITUALITE. Je le sais parce que j’ai la chance de le vivre depuis très longtemps.

Un(e) patient(e)
Publié le 5/05/2019


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